Ce jeune homme de 30 ans dédie sa vie à redonner espoir aux personnes atteintes de cette maladie. Les effets de cette dernière empêche le développement normal du crâne, de la mâchoire et des joues. Environ 1 personne sur 50.000 est touchée par cette maladie.
La mère de ce petit garçon qui s’appelle Zachary a contacté Jono quand elle a su qu’il était de passage en Australie. Elle déclare à un journal » Jono est une star à nos yeux, il nous inspire. »
« J’aurais aimé que quelqu’un m’aide dans mon enfance »
l déclare » J’ai grandi avec le syndrome de Treacher Collins, c’était comme si j’étais le seul au monde à avoir cette maladie ». Il explique qu’il rencontre les enfants australiens qui vivent avec cette maladie et espère que grâce à lui ils vivront une vie heureuse.
« J’aurais aimé rencontrer quelqu’un comme moi quand j’étais plus jeune… Quelqu’un avec un travail, une compagne, qui me dise que toutes ces choses sont valables pour moi aussi. »
Il poursuit son voyage destiné à redonner de l’espoir.
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